Dyslexique, dyspraxique, handicapé ?

Les parents d'enfants présentant un trouble spécifique d'apprentissages (dyslexie, dyspraxie, dysphasie, dysgraphie...) sont souvent surpris lorsqu'ils demandent des aménagements scolaires pour leur enfant, d'avoir à remplir des papiers au nom de la MDPH (maison départementale des personnes handicapées), parfois à devoir demander une AEEH (allocation d'éducation pour enfant handicapé). De même les intitulés des papiers à en tête pour les examens nationaux (brevet des collèges ou baccalauréat). Leur réaction est souvent: "mais mon enfant n'est pas handicapé!"..


Question: un trouble spécifique d'apprentissages est-il un handicap?



Lorsque l'OMS (Organisation mondiale de la Santé) a demandé en 1970 au Pr WOOD une classification permettant de classer les conséquences des maladies (la classification en vigueur étant une classification des maladies et des symptômes), il a bien fallu réfléchir à ce qui était important dans ces conséquences:  la médecine ayant fait des progrès, on ne mourrait plus obligatoirement, mais la survie à une maladie n'implique pas que la pleine santé soit revenue, comme avant cette maladie..Il peut exister des séquelles, une survie au prix d'un traitement chronique, une perte de certaines fonctions "naturelles"...

Le Pr WOOD a eu l'intelligence de distinguer dans ces conséquences des dimensions multiples et pas seulement médicales: ainsi on parle de déficiences (trouble persistant de la structure d'un organe ou de son fonctionnement), de la capacité (qualité de réalisation d'une fonction) et de la participation sociale (dans tout ce qui se fait ordinairement dans la société concernée).  La somme de ces dimensions définit ce qu'on appelle un handicap (d'un terme hippique: charge supplémentaire mis sur un cheval de course, visant à égaliser les chances de chaque concurrent). On comprend alors que chacune de ces dimensions peut évoluer différemment pour une même maladie et que le retentissement peut être très différent d'une personne à l'autre pour le même trouble médical.

Cette première classification (CIH : classification internationale des handicaps) est sortie dans les années 1970, traduite en France en 1980 et a servi de base pour les lois visant à compenser les handicaps (loi de 1975), les lois pour l'organisation d'établissement accueillant des personnes handicapées (les structures médico-sociales), le fameux barème d'attribution des taux d'invalidité (pour la compensation matérielle et financière des handicaps, barème toujours utilisé actuellement...). Cette classification a été éprouvée par de nombreuses études et bilans et malgré les critiques et le temps, les concepts restent toujours valables.

En 2001 est sortie une révision de cette classification appelée CIFHS (classification internationale du fonctionnement, du handicap et de la santé) qui comprend grosso modo les mêmes concepts, une vision plus élaborée des fonctionnements intrinsèques (la personne dans l'absolu) et dans son milieu social, enfin une classification des facteurs d'environnement (aggravant ou facilitateurs par rapport à un handicap). En France les lois de 2002 et 2005 recentrent la personne handicapé dans les dispositifs d'aide et vont créer les MDPH, censées être le guichet unique entre les personnes handicapées et les dispositifs de compensation (humaine, technique, financière). La CIFHS est alors utilisée comme modèle pour la compensation (en fait, actuellement, les 2 classifications sont utilisées, l'une pour les taux d'invalidité et l'aeeh, l'autre pour la nouvelle prestation de compensation du handicap: PCH).


Revenons aux troubles des apprentissages



Prenons comme exemple un enfant dyslexique. malgré une intelligence normale et l'absence initiale de troubles psychologiques, il se retrouve à la traîne pour l'acquisition de la lecture. Bien qu'il doive suivre une rééducation orthophonique, son rythme de progression reste dix fois plus lent que les autres camarades et, même s'il progresse avec l'orthophoniste,  le décalage de performances ne cesse de grandir lors de la succession des classes. Le rythme de lecture, d'écriture, la demande de compréhension des consignes exprimées à l'écrit deviennent plus intensifs, et cet enfant dyslexique ne peut répondre à cette exigence.

La dyslexie est un trouble d'une fonction neurologique (décodage du langage écrit): c'est une déficience. L'incapacité à lire à la vitesse exigée en fonction d'un âge c'est un trouble du fonctionnement. La difficulté de participer normalement aux apprentissages tels qu'ils sont demandés: c'est un trouble de participation. Selon la classification internationale il s'agit donc d'une situation de handicap (et on ne parle même pas du vécu psychologique d'une telle situation pour l'enfant, sa famille..)
Les lois et les structures traitant du handicap existant déjà, c'est pourquoi les demandes de compensation (que ce soit des aménagements éducatifs, ou techniques comme un ordinateur, humaines comme un agent de vie scolaire, ou financières pour des rééducations non remboursées par l'assurance maladie) passent par la MDPH. Pour faciliter l'accès aux aménagements, des référents scolaires sont nommées, assistent aux réunions techniques dans les écoles, et ont des avis techniques sur les aménagements et compensations nécessaires.

Il est évident qu'un enfant dyslexique n'a pas un handicap "mental" (au sens de retard mental) ni physique. Certaines associations parentales préfèrent parler d'enfants à besoins spéciaux (special needs children): c'est un euphémisme. Si on comprend la notion de handicap, on peut comprendre pourquoi  tout décalage entre la demande sociale et les possibilités de réponses d'un individu entraîne une situation de handicap. Et c'est l'environnement social (dernier protagoniste de la cifhs) qui devrait faciliter l'accessibilité de la participation de cet individu.

Alors, foin de tout euphémisme et langage politiquement correct, oui, un trouble spécifique d'apprentissage est un handicap, et oui, il a droit à une compensation sociale, à des aménagements pour permettre à ces enfants d'accéder au mieux aux apprentissages et de réaliser au mieux leur potentiel..

3 commentaires:

tifenn a dit…

j'ai une prof qui dit qu'un pote est handicapé par ce qu'il est dyslexique... je trouve que les profs n'ont pas a demoralisé les eleves comme sa, surtout devant toute une classe!!
j'aimerais avoir quelque avis!
merci beaucoup

Nguyen robert a dit…

Comme je l'ai dit dans l'article tout dépend de la vision qu'on a du handicap. S'il avait expliqué son point de vue, au sens médico-social, ce serait une bonne chose pour que les copains se rendent compte de la difficulté de leur camarade dyslexique. Sinon effectivement on stigmatise sans apporter une réelle information.

Anonyme a dit…

Comment vous expliquer que beaucoup de dyslexiques ont réussis dans leur vie ? Je pense honnêtement que beaucoup de dys compensent car ils sont souvent sur-doués.

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